Молитвенно поможем победить рак... ⇐ Помолитесь...

[И.В.]

Не перестаю по-хорошему удивляться, как почти мгновенно народ (зачастую посторонний) собрал деньги...

Наш форум http://www.u-mama.ru очень дружный, семьи часто встречаются, проводятся совместные праздники
и множество различных конкурсов, многие дружат семьями, всех сдружил форум u-mama

Посмотрите на главную страницу

http://www.u-mama.ru/forum/

Отчеты с прошедших встреч

1.Впервые в Екатеринбурге! Состоялся Ю-мамский чемпионат ползунков!!!
2.Ю-мама "отстрелялась" Первый турнир по пейнтболу прошел без потерь! Смотрите фото и читайте отзывы!
3.Вновь состоялась ю-майская первомамская демонстрация!!!! Видео, фото и восторги - здесь!!!

Наташа - мама Миши на форуме с его основания, это замечательный отзывчивый человек,
мудрая мама! Поэтому так откликнулись все, кто мог, приятно, что у нас в Екатеринбурге живут такие хорошие люди!
Сбор средств закрыт! Благодарим всех принявших участие!


http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

July 30th, 16:51
"Не стыдись прибегать к помощи другого. Тебе предстоит выполнить свою задачу, подобно воину при штурме стен. Что если в последствии хромоты не сможешь один влезть на стену, а при помощи других это могло бы удаться тебе?" (Марк Аврелий).


Нет слов, чтобы написать про нашу признательность к вам. Вы сделали все, чтобы мы взяли штурмом возникшую перед нами стену. А самое главное, эта ситуация показала лично мне мир людей с другой стороны. Не смотря на глобализацию, преобладание в мире в целом материального над духовным, нам свойственно сострадание и желание делать добро. На нашу боль откликнулось огромное количество людей. Вокруг нашего сына собралась большая и мощная энергия. И он это чувствует, потому что появились силы и желание карабкаться на стену.

Вашими силами мы собрали необходимую сумму для лечения Миши, поэтому сбор средств закончен.

Благодарим каждого из вас:

Анапа
Арамиль
Армавир
Балахна
Белорецк
Березовский
Благовещенск
Богданович
Буланаш
Верхняя Пышма
Владивосток
Владимир
Волгоград
Воркута
Воронеж
Гулькевичи
Двуреченск
Дзержинск
Днепродзержинск
Екатеринбург
Златоуст
Ижевск
Калуга
Каменск-Уральский
Комсомольский
Копейск
Кострома
Краснодар
Курган
Кушва
Мегион
Миасс
Михайловск
Москва
Мурманск
Мценск
Нальчик
Нефтеюганск
Нижневартовск
Нижний Новгород
Нижний Тагил
Новотроицк
Новоуральск
Ноябрьск
Нягань
Оренбург
пгт.Излучинск
Пенза
Первоуральск
Пермь
Полярные Зори
пос.Врангель
Ревда
Реж
Ростов-на-Дону
Рудянское
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Саянск
Стерлитамак
ст-ца Преображенская
Сургут
Сыктывкар
Сысерть
Таганрог
Тверь
Тула
Тюменск
Тюмень
Ульяновск
Уссурийск
Уфа
Челябинск
Юрша
Ядрин
Якутск
Ebersberg
Shelton


а так же пользователей родного сайта http://www.u-mama.ru,
сайта http://www.e1.ru,
сайта http://www.odnoklassniki.ru,
коллег из ОАО "МТС",
коллег из ООО "Спецнефтегаз" и ЗАО "Спектр",
коллег из ООО "Вебер Комеханикс", семью Ненашевых и вторых родителей Миши - Липатовых.

Компании:
ООО "Алва"
ООО "Амазон"
ООО "Бип"
ООО "ВолгаСтройИнвест"
ООО "Гидролинк"
ООО "Издательство Макс-Инфо"
ООО "Клеверс"
ООО "Компания Управления Совершенствованиями"
ООО "КомпанияТеплоизол"
ООО "Медиаконтакт"
ОАО "МТС"
ООО "ПроектСервис"
ООО "Промтехнокомплект"
ООО "Прософт-Системы"
ООО "Реалинком"
ООО "СМБ-Эксперт"
ООО "Ставропольская Вещательная Корпорация"
ООО "Стройбыт"
ООО "Строительная компания Скат"
ООО "Теплосервис"
ООО "Тэлком"
ООО "ТюменьВостокТранс"
ООО "УралАгроРесурс"
ООО "УралАктив"
ООО "УралНефтьСервис"
ООО "Фирма Таурус"
ООО "Форстрой"
ООО "ЭлитПроект"
ИП Степанова
ИП Белева
ИП Березкин
ИП Боровинский
ИП Бочина
ИП Васильева
ИП Гагульян
ИП Герасимова
ИП Дубеник
ИП Какоткин
ИП Колосова
ИП Марченко
ИП Осинцев
ИП Панов
ИП Сагаль
ИП Скобцова
ИП Талат
ИП Тихонов
ИП Филюков
ИП Хижняк
ИП Чемоданова
ИП Шевченко
Семья Шашковых.

Фин.отчет на 30.07.10

July 30th, 13:18
На 30.07.2010 собрано:
Райффайзен (rub) 1 903 960,07
Райффайзен (euro) 5 075,58
Яндекс (rub) 39 968,15
WebMoney (rub) 18 356,50
WebMoney (usd) 82,64

Добавлено спустя 6 минут 21 секунду:
Услышал

July 30th, 1:50

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

"Приятно находится на корабле, выдерживающем бурю, когда уверен, что это судно никогда не погибнет" ( Блез Паскаль)

Всем доброго времени суток!

Вчера ночью Миша так кричал от боли, что я, поставив очередное обезболивающее, сама завопила:
"Господи, помоги ему, помоги. Ну неужели на земле нет такой таблетки, чтоб снять эту адскую ночную боль".

Утро. Звонок от Любы. (Люба наш координатор в госпитале). "Наташа, я не могу смотреть как Мише больно. И я позвонила заведующему урологией, доктору Ландау. Он сказал, что есть препарат, который может помочь, но ему надо увидеть Мишу и переговорить с тобой. Вы приедете?"
Конечно!!! мы приехали.

Доктор с красивой фамилией Ландау оказался очень приятным человеком. Посмотрел Мишу, а потом объяснил мне, что ни анальгин, ни но-шпа, ни наркотики, которые нам давали не могут снять эту боль. Боль связанна с нормальным функционированием организма, когда мышцы сжимают мочевой пузырь до полного его опустошения. Т.е. по факту сам организм сжимает опухоль до скрипа зубов у Миши. Он нам выписал препарат, который снижает мышечную активность именно мочевого пузыря. Мы начали его пить. Препарат должен накопится и тогда боль уйдет.А я знаю, что теперь боль уйдет. Препарат в таблетках, меня услышали.

Про ПЕТ. Опухоль растет локально. Метастаз нет нигде, даже в лимфоузлах. Определили откуда она растет. Обсуждать операбельность и другие вопросы отказался, до результатов ИГХ.

Про Мишу. Гостиница оказалась очень уютной. С утра жарили оладьи: запах дома. (Жаль сгущенку в Израиле не продают )
В гостинице 50% постояльцев русские. Вечером в холле Мишка познакомился с Софи ( Воронеж) и Артуром (Ставрополь). И самое главное снял бандану. "Да я лысый и тощий, но я теперь этого не стесняюсь!"

Пока Миша с Софи играли на РСР, мы с Артуром разговаривали. "Я уж и не помню, как давно я здесь. Я вообще давно лечусь, 1.5 года в Ставраполе, 1.5 года в Москве. А вот когда надо стало пересаживать костный мозг, мы решили не рисковать и поехали в Израиль. Самое интересное, что почему то мой организм здесь начал сам вырабатывать тромбоциты" (С)

У меня происходит инсайт: я все сделала правильно! Чтобы не рисковать!

В зоопарк мы сегодня не попали. Пока съездили к доктору, пока купили продуктов и какую-то птицу летающую, пока сварили обед: устал Мишель. С птицей вышла загвоздка - она летает вокруг палки. Это в России палку найти не проблема:-)

"Мама, ты права, надо лечится здесь, хоть это далеко от дома, потому что здесь придумывают как лечить рак" (с)

Читаю ему ваши ответы!

[И.В.]

Просто хорошие новости

August 2nd, 4:30

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Не болит ничего, правда температурим немного (37 - 37,6). Звонили врачу. Здесь с темпой до 38 не делают ничего. Врач сказал, это на шов, который толком так и не зарастает, стома тоже практически не работает.
Сегодня были в зоопарке, очень понравилось, Мишка сам фоткал, обработаю фотки, прицеплю.
Ушли, правда, в двояком настроении. Миша насупился весь, потому что дети на него рьяно глазели ( ездим в коляске, сил самому ходить нет). Успокоила тем, что на меня не менее рьяно глазеют взрослые.
Появился у человека ответ на вопрос: "Чем хорошо быть ребенком?"

"Ребенком быть хорошо по нескольким поводам:
- не надо принимать все решения в своей жизни;
- можно баловаться, взрослые баловаться уже не могут;
- можно каждый вечер просить папу покупать газировку;
- ребенок может фантазировать, ведь когда становишься взрослым - наступает время, когда все знаешь, можешь дать ответ на любой вопрос. Поэтому взрослые не умеют фантазировать - они все знают. Наверно это очень скучно - так много знать" Привела дословно.

Ждем ИГХ. Завтра едем смотреть квартиру рядом с госпиталем. Если все сложится, жилье станет дешевле на 30%. Из смешного: складывая покупки в пакет, "стянула" TIP BOX, вернули через 20 минут с причитаниями сорри, сорри:-)

[И.В.]

Лестница жизни

August 3rd, 4:43

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Сегодня Мишка меня нерадостно поразил. Нас с ним в коляске не пропустили в лифт. И Миша заворчал: "Что они не видят, что больной ребенок в коляске".

Я задумалась над его словами. Я не ассоциирую его с больным ребенком. Абсолютно. Для меня проблема была бумаги оформить на инвалидность. Ибо Мишка не больной и не инвалид, он просто болеет, чем-то серьезнее, чем насморк.

Попыталась вспомнить, какие мои слова привели к такому восприятию себя у Миши. Не смогла. Может дело в том, что последнии недели в больнице Екб он совсем отчаивался: постоянно и очень сильно болело, не было аппетита, не было желания вставать, не было желания жить. Одна только мантра: "Хочу увидеть Костю" заставляла его продолжать борьбу.

На самом деле не важны причины, важно это восприятие себя: "Я больной ребенок".
С этим обязательно надо справится.
Я Мише рисовала всего 4 месяца назад лестницу жизни. Хотела аргументированно, по-взрослому объяснить, почему надо учится в школе, даже если не интересно и скучно. Я нарисовала лестницу сначала с 8-ю ступенями. Рассказывала, чему он научился на каждой ступени длинной в год. И мы с ним договоррились, что нельзя перепрыгнуть через ступени, потому что силы, навыки (физические и духовные) для перехода на следующую ступень надо заработать. Потом мечтали, чему он научится на следующих ступенях.

Я сегодня вспомнила этот наш разговор. Не стала повторять. Мы пошли, в прямом смысле, по ступеням.

Вчера, когда был детский коннект (беседовали наши дети по веб камере) мелкий спросил: "Миша, а какие у тебя есть игрушки?"
"Ежик, РСР и ноутбук" - сказал Миша. А потом спросил: "Мама, а в Иерусалиме продают игрушки?"

Вот за ними мы и пошли. Большой торговый центр находится около гостиницы, надо только спуститься на огромное количество ступеней. Мишка слаб, слаб из-за химии, из-за длительной боли, из-за того, что не ходил последний месяц. Я поняла, что помогаю ему быть в этой слабости везде катая на коляске. Мое "Встань и иди" было больше направленно на дух, чем на тело. А тело истощало, ослабло.

И мы пошли. Мы спускались 50 минут. Шаг за шагом. Миша ворчал, бубнил, сердился, но шел.
"Миша, ты - не больной ребенок. Ты преодолел несколько сотен ступеней! Больной бы не смог!" И Мишка был горд. Он смог!
Дальше мы сели в коляску и поехали за игрушками. Купили джедайский мечь, прикольную бейсболку и темные очки. Завтра зафоткаю.

Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.

[И.В.]

Фин.отчет на 04.08.10

August 4th, 11:10

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

На 04.08.2010 собрано:

Райффайзен (rub) 2 446 570,50
Райффайзен (euro) 5 183,58
Яндекс (rub) 58 759,30
WebMoney (rub) 24 085,74
WebMoney (usd) 102,78
МБРР 114 600,00
Сбербанк 304 447,10

[И.В.]

От чего плачут мужчины?

August 6th, 4:33

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787



У нас сейчас наполненные покоем и тихим домашним счастьем дни. Мы все еще ждем заключения ИГХ. И как только оно появится, появится диагноз. Ни я, ни Миша сейчас не думаем, что будет завтра. Мы просто наслаждаемся внезапным отсутствием врачей в нашей жизни. Смотрим "Гарри Поттера", гуляем, читаем "Приключения Карика и Вали", лопаем и спим. Спим мы по-королевски - 12-13 часов в сутки. Наверстываем двух месячный недосып.

Если бы не мелкая температура, через день работающая стома, то можно было бы говорить, что мы в отпуске.
Единственное, Мишу иногда накрывает. Накрывает крепко, со слезами и криками. Но мы нашли и здесь выход. Когда накрывает, он говорит: "Мама, мне надо поплакать".
Я ложусь рядом, обнимаю и просто слушаю о чем плачет наш сын.
Плачет он о том, что его жизнь изменилась.
- Дурацкая опухоль, зачем ты пришла ко мне, зачем ты прицепилась? Почему ты так изменила мою жизнь? Ты абсолютно глупое создание, потому что у тебя нет души и сердца, ты живешь только за мой счет. Уходи. Я ненавижу тебя.
- Миша, что изменилось в твоей жизни?
- Нет рядом Кости и папы, мое тело меня плохо слушается. Я не поехал в отпуск, не поехал к бабушке и дедушке.
- Мишунь, а что еще изменилось?
- Твоя жизнь изменилась, папина, Костина, бабушкина и дедушкина.
- Как думаешь, кому из всех названных хуже и тяжелее.
- Мне.
- Почему?
- Ну я страдаю, телом и душой.
- Согласна. А скажи, что ты знаешь о времени? о прошлом, настоящем и будущем?
- Про прошлое я знаю три вещи:
1. его нельзя изменить
2. о прошлом у нас есть воспоминания
3. не важно какое прошлое, будущее все равно можно изменить.
- Миша, как можно изменить будущее?
- Мммм.. я не знаю.
- А если подумать? Кто меняет будущее?
- Сам человек.
- А как меняет?
- Ммм..Принимая верные решения? Это то, что ты мне рассказывала про точки выбора?
- Да. Твое будущее зависит от принимаемых ТОБОЙ решений?
- Да, зависит от моих решений.
- Миша, а теперь подумай, кому сейчас труднее? Тебе, папе, Косте, бабушкам, дедушкам?
- Я понял, я могу изменить свое будущее, а они мое будущее изменить не могут.

Обнимаю его и плачу. Плачу от его недетской мудрости, от радости, что у нас такой сын.

Мы не думаем про диагноз. Но оба понимаем, что это передышка, которая нам дана для того, чтоб появились силы: у Миши изменить свое будущее, а у меня, чтоб быть рядом.

- Мама, а от чего вообще плачут мужчины?
- Миша, настоящими слезами отчаяния плачут только от одиночества.
- Значит, у каждого человека должен быть кто-то, к кому можно прижаться, когда тебе плохо.

[Беляночка]

Моя племянница два года назад заболела раком надпочечника. Лечение и операция прошли успешно. Но сейчас у неё рецидив. Метостазы по всему телу.
Мне её очень жалко ей скоро будет только 5 лет. За свою короткую жизнь она наверное только и помнит что страдания и больницы.
Родные делают всё что в их силах. Местные врачи уже отказались. Сейчас они хотят в Петербурге лечится.
Мне кажется дело к концу идёт, а ребёнок только страдает от бесконечных больниц.

Помолитесь об облегчении страданий мл. Валерии.

[И.В.]

ЭТО НЕ РАБДОМИОСАРКОМА!

August 8th, 21:26

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Всем здравствуйте. Не могла вчера спать всю ночь... Пишу сумбурно и сжато, ночью напишу подробно.

Диагноз: Реактивная пролиферация миофибробласта.Псевдосаркома.

Детей в мире болело 11 человек

Опухоль лечится хирургически! метастаз не дает, растет ОЧЕНЬ БЫСТРО.
не химичится, не облучается. относится к опухолям недефиренцированной природы. Но считается доброкачественной.
у меня просто нет слов ... я благодарна Богу, что он дал мне все знаки, для того чтобы я увезла сына. Я благодарна всем, что мне помогли это сделать.

Консилиум в среду, сейчас врачи Адассы делают запросы к авторам медстатей по этой болячке.
Они с этим не сталкивались и сказали об этом ЧЕСТНО!

Будут совещаться и принимать решения. Хоть все идет так как должно идти, есть немного сожаления, что уехали не раньше, когда она была в два раза меньше. Химия действительно была зря. Хотя в мире ничего зря не бывает с точки зрения метафизики.

[И.В.]

Наш Иерусалим

August 10th, 6:10

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Были у Стены Плача.

Было огромное количество людей.
Оказалось "Роковую роль в истории Храма сыграла Иудейская война 66—73 годов, которая смирила гордыню непокорных Риму иудеев. 70-й стал годом падения Иерусалима и годом гибели Второго Храма Иерусалимского. 10 августа, в тот же самый день, когда был разрушен Храм Соломона, запылал и Второй Храм. Он горел в течение 10 дней, а к сентябрю весь Иерусалим был превращен в руины, а Храмовая Гора была распахана. Было пленено почти 100 000 жителей, а погибших от меча, голода и всего плененных за время войны, по свидетельству Иосифа Флавия, насчитывалось около 1 миллиона 100 тысяч. Менора и алтарь из разрушенного Храма по приказу Тита были отправлены в Рим. Разрушение Иерусалима и сожжение Храма положило начало рассеянию евреев по всему миру."

"…Тьма, пришедшая со Средиземного моря, накрыла ненавидимый прокуратором город. Исчезли висячие мосты, соединяющие храм со страшной антониевой башней, опустилась с неба бездна и залила крылатых богов над гипподромом, хасмонейский дворец с бойницами, базары, караван-сараи, переулки, пруды… Пропал Ершалаим – великий город, как будто не существовал на свете…
(с)М. А. Булгаков"

50 минут мы двигалтсь к Стене. Миша был со мной, хотя нам известно про женскую и мужскую часть Стены Плача.

"Согласно учению мудрецов, главный аспект молитвы — это работа, которую человек делает в сердце. Таким образом, в момент написания молитва, просьба уже сказана. Последующее упоминание имени человека и его просьбы у Стены Плача способствует лучшему и скорейшему принятию молитвы." (с) Википедия.

Добавить нечего. Остальное между мной и Тем, кого просила.

- Мама, а что ты написала в письме к Богу?
- Миша, я не хотела бы тебе рассказывать.
- Да можешь не говорить, я знаю. Ты просила, чтобы мы все были здоровы. Остальное у нас все есть.
Вздрогнула.

Сутки до отлета в Израиль.

- Лена, мне все говорят надо молится. Я не могу. Я пробовала. Не могу. Не мое.
- Когда человек не знает как обратится к Богу, когда у него нет своих слов, он читает молитвы. Твой блог одна сплошная молитва.


А потом мы пошли по вечернему Иерусалиму.
Пожилые мужчины и женщины на улице танцевали сальсу. Очень красиво и завораживающе.
Миша:
- Мама, они выглядят удивительно.

Пьем каппучино с булкой и мороженным. Напротив поют "Аллилуя". Проникновенно, до мороза по коже.
Миша:
- Мама, удивительно, что человек может так петь.


Два квартала вперед.

На грузовике колонки, задорно танцуют подростки. Энергия бьет ключом. Танцуют взахлеб.
Миша:
- Мама, это удивительный, странный и мистический город.

Такси.

Миша "встал и идет", потому что появились силы поддержать родных.
- Мама, я больше всего люблю бывать у бабушки Нади.
- Почему?
- Она больше всех со мной разговаривает. И пускай у нее нет компьютера и ДВД, мне с ней очень хорошо. Она так вкусно готовит. Вкуснее всех в мире. Обожаю ее сырники по утрам. А с дедом Сашей играю в шахматы.
- У бабушки Веры тоже люблю бывать.
- Почему?
- Она в саду выращивает самую вкусную морковку и называет меня белобрысым. Смешно. А еще я иногда утром могу прокрасться незаметным бетменом мимо гостинной и стянуть конфеты.
- У деда Андрея здорово. Там Люся такая смешная. Она ходит вперевалку и машет хвостом. И пилить в саду можно. И деда я люблю очень, потому что с Костей в бассеине в саду плавать можно.

Гостиница.
- Мама, я очень хочу есть. Макароны буду, огурец и помидору, и редиску, и йогурт, и банан.
Все съел. Спит.

Для чего?

Чтобы появились ответы.

1.Кто я вчера? Женщина, мама, жена, дочь, руководитель, друг, коллега, сестра. Без последовательности. Одновременно.
Кто я сегодня? Человек.

2.Для чего пришла в этот мир? Миша на этот вопрос дал ответ. Чтобы любить и радоваться. Остальное все есть или будет.

3.Чтобы простить и принять своих родителей. Я написала им в Иерусалиме 12 писем. Не отправленны. Простила? Приняла? Не знаю. Теперь не болит.

4.Чтобы знать, что я ничего не знаю.

5. Чтобы знать, что я могу не все. Но можно просить и верить, что тебя услышат.

Что дальше?

Теперь я могу не только верить в завтра, я смею надеятся.
Наверно будет операция и все может быть. И какой окажется опухоль, после ее диагностики - не известно. И как будут развиваться события неведомо. Но это не важно.
Буду жить, любить, радоваться, работать, буду мамой, женой, руководителем, сестрой, дочерью, другом, коллегой...человеком.

В субботу вечером зебры повернулись к нам другими частями:-).

В субботу ночью я сидела с чашкой давно остывшего кофе около гостинницы, недалеко играл на гитаре еврейский юноша, по щекам текли слезы, а в голове и сердце пульсировало только одно: Прошу, оставь мне ребенка...Оставь мне моего ребенка...

Про Крещение.

- Миша, смотри в соседний бокс пришел батюшка крестить мальчика. Давай тоже тебя окрестим?
- Мама, я не хочу.
- Почему?
- Не знаю.
- Миша, ты веришь в то, что Бог есть?
- Верю. Я знаю, что Бог всех видит и слышит. Мне няня рассказывала.
- Когда человек креститься, Бог дает ему ангела-хранителя, который будет оберегать человека на Земле.
- Я не верю в ангелов-хранителей.
- Почему?
- Я верю в тебя и себя. Для чего обязательно креститься, если Бог и так видит всех?

Я уважаю своего сына.Значит наступит время, когда он сам придет в церковь, или в католический храм, или в синагогу, или в мечеть. Туда, куда позовет его сердце.

"За день до своего рождения, ребенок спросил у Бога:
- Я не знаю, за чем я иду в этот мир. Что я должен делать?
Бог ответил:
- Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он все тебе объяснит.
- Но как я пойму его, ведь я не знаю его языка?
- Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед.
- Как и когда я должен вернуться к тебе?
- Твой ангел скажет тебе все.
- А как зовут моего ангела?
- Не важно как его зовут, у него много имен. Ты будешь называть его МАМА... "
(с) Автора не знаю.

На ангела не претендую:-) Но мама я точно! И Иерусалим действительно мистический город.

[И.В.]

Новости или их отсутствие

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

August 13th, 14:48

Всем доброго дня.
Результаов консилиума нет. Врачи будут думать еще неделю, как так сделать операцию, чтоб сохранить мочевой пузырь. Ждем...
Мишка вчера потребовал после утреннего похода на море, оставить его в покое. И я решила не настаивать. Он весь день занимался своими деламии, читал, смотрел мультики, играл в PСP, спал. Сегодня еще дрыхнет, но я уже принесла жаренных тостов, намазала клубничным джемемом и поставила под нос. Нервно ворочается

Ждать и вправду тяжело, и есть червяк сомнения, а вдруг ошиблись, или клеток опухоли мало взяли и это всетаки рабдомиосаркома.. а мы теряеем время...
но все идет, так как должно.. значит Мишке нужна эта передышка еще в одну неделю


Окончательный фин.отчет

August 13th, 12:42

Всего собрано:

Райффайзен (rub) 2 604 370,50
Райффайзен (euro) 5 183,58
Яндекс (rub) 63 218,24
WebMoney (rub) 24 133,78
WebMoney (usd) 102,78
МБРР (rub) 444 550,00
Сбербанк (rub) 384 637,10

Ракушки

August 12th, 4:04

Консилиум был. Результат только завтра утром. Немного нервничаю, так как время идет.

Пять дней назад приходит Миша из хола гостинницы:
- Мама, а правда, что в Израиле есть море?
- Да, и не одно. А что?
- Я слышал как одна девочка говорила, что они с бабушкой едут на море. А какие моря тут есть?
- Средиземное, Красное и Мертвое.
- Средиземное, как в Турции?
- Да.
- Далеко?
- Час езды на машине. Хочешь поехать?

И тут Мишка начинает реветь, слезы градом. Сквозь всхлипы слышу:
- Дурацкая опухоль, ты все испортила, все! Я так хотел поехать с Костей на море, я так ждал, учился и ждал, а ты мне все испортила.
Ревел до икоты.
- Миша, нам ничего не мешает сесть в машину и поехать. Рев стал только громче:
- Я ж купаться не смогу, у меня две трубки в теле.
- Ерунда, я тебе все заклею.
- Нет, это мочить нельзя, нырять нельзя.
В общем ревел минут 30. Насилу успокоила. Разговор отложила.

Вторник. Проснулся с счастливой физиономией после прогулки по Иерусалиму. Завтракаем блинами, с русской сгущенкой
- Мама, а правда море рядом?
- Да.
- И поехать можем?
- А ты хочешь?
- Да. Пусть купаться не смогу, зато ноги помочу.

Мы собрались за три часа. Здраво рассудив, что консилиум в среду в три часа, в четверг оперировать нас точно не будут, а потом шабат (выходные), значит мы можем собрать вещи и поехать до вечера субботы. Нашли и забронировали гостинницу, договорились с такси.

Во вторник вечером мы уже были в городе Бат Ям, в гостиннице через дорогу от моря.
Мишка паковался-собирался очень радостно. Когда приехали было уже темно, а у мальчишки совсем пропал запал. С трудом вытащила к ночному морю.
Что тут началось. Миха опять начал реветь. Плакал о том, что вот оно - море, рядом. Но у него две трубки, и даже ноги мочить он не пойдет, потому что от этого еще обиднее. Я сначала совсем растерялась, а потом села на песок, обняла за худые коленки:
- Мишка, конечно можно бесконечно долго реветь от злости на ситуацию, я тебя понимаю. А теперь попытайся реветь тише и слушай, что я тебе буду говорить.
Так под монотонный рев я начала объяснять, что надо уметь радоваться даже если стакан на половину полон. Что есть много людей, которые прожив всю свою жизнь, ни разу не были на море. А наш Коська, хоть и может нырнуть и поплыть, сейчас за тысячи киллометров от моря.
Я говорила о том, что он нормальный, ЖИВОЙ. Что стакан обязательно будет полным. Что самое страшное - жизнь в заперти - уже позади. Что сейчас энергия огромного Средиземного моря рядом, и Миша может ее взять. Надо только захотеть. Потом мы долго сидели молча. Я искала в себе те слова, которые могут не только утешить, но и научат радоваться текущему моменту. Я понимаю, что продолжительная боль, тяжелое лечение и страх за свою жизнь раскрасили мир нашего ребенка в другие цвета, чем раньше. И я должна научить его преодолевать эти нахлобучивания, эту жалость к себе, эту злость на ситуацию.
Рассудив, что утро вечера мудренее, мы пошли ужинать и спать.

Подняла его рано, на море мы пришли в 9 утра. Это было голубое искрящееся бесконечное пространство. Живое и шумное.
Мишка закатал штанины и мы побежали с ним по песку. Я так давно не слышала заливистого смеха своего сына. Так давно не видела этой улыбки.
Жизнь показала, что надо бесконечно ценить такие моменты острого счастья.

В 10-30 мы были в гостиннице. Опять упали в яму слез. А в пять вечера я час заматывала, заклеивала все трубки. Миша все равно не пошел в море дальше колен. Страшно. Загрустил. И тогда я предложила набрать ракушек, чтобы сделать из них дома огромную стену.

И как с лестницей. Сначала азарт, потом нытье. После химии жутко болят кости, наклоняться тяжело. Но я продолжала и продолжала собирать вместе с ним.
Он наклонялся и ворчал, а я мыла ракушки в море и смеялась.
Мы собрали 72 ракушки за полчаса. Вот такая гимнастика на песке вышла.

[И.В.]

О состоянии дел   August 16th, 11:50

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Нам на четверг назначено обследование. В воскресение или понедельник или вторник у нас будет очередная биопсия. Врачи хотят исключить вероятность ошибки. А потом опять ИГХ. В общем еще месяц в подвешенном состоянии.

Завтра биопсия    August 23rd, 23:54

Всем доброго времени суток.

Сегодня мы легли в стационар: вчера у Миши поднялась температура выше 38 и мы не спали две ночи подряд. Не спали совсем, очень болело. Две вещи могут давать воспалительный процесс: трубка в мочевом пузыре и подключичный катетер. Взяли анализы, поставили капельницу с антибиотиком.
Температура спала через час. К вечеру утихла боль. Мой славный мальчик, с отросшим пушком волос, который, как нимб, видно только на солнце, сейчас спит.
Если температура не будет подниматься, то завтра сделают биопсию. Я знаю, что не будет, поэтому прошу вас молиться, держать кулаки и просто быть мысленно завтра с нами, чтобы все прошло хорошо, и не сильно болело после.

Решила написать серию заметок об Адассе. Люба будет моим гидом. Обещаю с фотографиями.

У нас были, не смотря на боль, хорошие выходные. К нам приезжала Соня с 6 мес Антошкой. Ах, какая вкусная была протертая черная смородина из России! Спасибо вам, семья Тикоцких!

Наш дом - это тихая гавань, где нам хорошо. Я варила борщ, жарила куру гриль, пекла оладьи. И Мишка, не смотря на боль и хандру, ел, смотрел мультики, слушал истории про Тома Сойера

А еще к нам приезжала Ирина, с лапушкой дочкой. Какие славные бывают маленькие девочки!:-)

Диалог Миши с Любой на прошлой неделе:
- Миша, давай уже ножками ходи, а колясочку ляльке какой-нибудь подаришь.
- Неее, мы с мамой будем еще одного ребенка заводить.

Вчера:
- Ну когда уже это кончится? Я не могу больше. Я устал. Я хочу домой. Я хочу, чтобы просто перестало болеть. Вот когда я доживу до 90 лет, и моя душа попадет на небо, я спрошу у Бога, зачем он посылает детям такую боль. Мама, а болезни точно Бог посылает?
- Миша, у меня нет 100% ответа на твой вопрос. Считается, что болезнь - это испытание, которое посылает человеку Бог. Но мне так же нравится, как считает сын Лены - Максим, что болезни посылает дъявол. Смотри, я недавно провела интересную параллель: помнишь, мы с тобой смотрели "Мастер и Марагрита" Булгакова? Дак вот, дъявола там звали Воланд. Удивительно, что в другой стране, через много лет, была написана история про мальчика Гарри Поттера, где есть Воланд-де Морт (Тот, кого нельзя называть). Еще раньше о Воланде писал Гете в "Фаусте". Я тебе почитаю потом. Удивляют меня не столько совпадения, сколько непростая судьба героев этих книг. Так что нет у меня ответа, кто посылает болезнь.

Я пишу, слушаю диск Riccardo Fogli, и понимаю, что хоть я очень не люблю больницы, у меня нет липкого страха внутри. Мой старший сын спит рядом, далеко в России спит мой младший сын и жизнь продолжается:-)

Биопсия прошла успешно      August 24th, 17:52

Операция шла 1 час 40 минут. Здесь родителей обязательно пускают в операционную. Я держала Мишину руку до тех пор, пока не подействовал наркоз. Кроме меня в операционную пустили Мишкиного ежика. О! Где же эта мегастерильность, свойственная нашим операционным?!
Вспоминается детская городская больница №9, где Мишка начал эту историю. 8 суток меня не пускали к ребенку. На звонки по телефону сухой и безразличный ответ: "Без изменения". Мобильный то давали, то забирали. Еду из дома то брали, то не брали. А когда я попробовала забрать ребенка из этого места, главврач дошел до угроз написать заявление в прокуратуру на лишение родительских прав. Не просто в нашей стране отказаться от медицинской помощи. Даже если вы очень захотите, даже если вы будете считать, что то, что делают врачи является угрозоЙ здоровью вашего ребенка. Я написала отказ от госпитализации, но мне не отдали ребенка.
- У вашего ребенка существует угроза жизни.
- Да, я понимаю, готова нести полную ответственность за происходящее.
- Мы ребенка вам не отдадим.
- Почему?
- Угроза жизни.
- Я понимаю, но я как его законный представитель приняла решение отказаться от госпитализации.
- Нет, ребенка вам не отдадим, и увидеть вы его не можете, это реанимация, у нас все стерильно.
- Напишите мне на моем отказе от госпитализации отказ в выдаче ребенка.
- Ничего я не буду подписывать.
Звонок в милицию. Объяснение ситуации, что моего ребенка удерживают в лечебном учреждении против моей воли. Проведение параллели с захватом в заложники. Отказ вмешиваться в ситуацию. Приглашаю двух свидетелей. В пятый раз вызываю дежурного администратора 9ой больницы.
Включаю открыто диктофон. Подписывает под нажимом отказ выдать мне ребенка.
Утром встреча с главврачом. Под размахивание непонятной брошюрой с ссылками на подзаконные акты, угрожают подать в прокуратуру на лишение родительских прав. Аргумент о праве отказаться от медицинской помощи, закрепленном в Конституции РФ, парируется вроде как состоящимся разговором с с прокурором Железнодорожного района.
На просьбу увидеть сына толкуют о гиперстерильности. На предложение сдать в течении суток все анализ звучит полная нелепица о том, что Миша лежит в реанимации не один, и родители других детей будут против, что бы кто-то чужой видел их детей в таком состоянии.

Как это все сегодня контрастировало с послеоперационным отделением Адассы. Там лежала женщина после кесарево, мужчина, пожилая женщина, ребенок, еще кто-то. Всем родным было плевать на происходящее на соседних койках, люди были заняты помощью своему родному человеку в пробуждении от наркоза.

Мишка, просыпаясь, начал дико кричать. Мед персонал удивился, что ему так плохо. Только через несколько минут я поняла в чем дело: Миша думал, что его привязывают к кровати, как всегда делали в России. Улыбаясь и уговаривая его успокоили. 1.5 часа провели в послеоперационном отделении. Сейчас мы в палате. Миша спит. К нам пришли два человека, которых я видела ожидая Мишку во время операции.
- Михаэль Шашкоф?
- Йес.

Улыбаются, привязывают огромный шарик к кровати. Оставляют мешочек со сладостями и пакет (там в красивой упаковочной бумаге явно прощупывается грузовик и еще что-то). Кто эти люди? Я не знаю:-)

Для объективности     August 24th, 19:16

Перечитала свой предыдущий пост, написанный на эмоциях. Хочу добавить объективности.

Именно в 9 больнице Мише был поставлен диагноз опухоль. И действительно было не простое состояние - Мишка мочился кровью со сгустками. Но бесчеловечное отношение ко мне, как к маме, неизвестность , объективное, выработанное годами и ситуациями недоверие к врачам давало мне право принимать решения, где и как будет лечится мой ребенок. Я была твердо убеждена, что это будет не 9-я горбольница.

Замечательно, что в Областной клинической больнице в отделении онкологии мама находится с ребенком даже в реанимации (до 22-00).

Но в любом медицинском учреждении надо бегать за врачом, чтобы получить полную информацию о состоянии дел, о дальнейшей тактике лечения. И ни разу за свою жизнь мне не удалось услышать развернутый ответ об осложнениях, которые могут последовать вслед за проводимым лечением. Даже на прямой вопрос.

В Адассе раз в час выходит старшая медсестра операционной, рассказывая на каком этапе каждый из находящихся на хирургическом столе. Обязательно выходит после операции врач, рассказывает как прошла операция. У нас у Мишки при перешивании шва вокруг уростомы вышел кусок опухоли. Узнали мы об этом через три недели.